Após mobilização de milhares de brasileiros, Broad Institute entrou em contato com a equipe do influenciador; participação em tratamento experimental ainda não está garantida.
O Broad Institute, centro de pesquisas ligado ao MIT e à Universidade Harvard, afirmou que está em contato com a equipe do piloto e influenciador brasileiro Lito Sousa para avaliar as opções disponíveis diante de seu diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, conhecida pela sigla DCJ.
A manifestação aconteceu na terça-feira, 25 de agosto, depois que milhares de pessoas passaram a marcar instituições de pesquisa e empresas farmacêuticas nas redes sociais, pedindo que o caso do brasileiro fosse analisado.
Lito, de 59 anos, tornou-se conhecido principalmente pelo canal “Aviões e Músicas”, no qual explica assuntos relacionados à aviação. Após a divulgação do diagnóstico, ele apareceu em um vídeo fazendo um apelo para ser incluído em pesquisas que investigam possíveis tratamentos para a doença.
Em comunicado, o Broad Institute agradeceu as mensagens recebidas e confirmou que está avaliando a situação. A instituição, entretanto, deixou claro que ainda não sabe se poderá oferecer alguma alternativa ao influenciador.
“Não sabemos se poderemos ajudá-lo, mas vamos tentar”, informou o instituto.
Estudo ainda está na fase inicial
O Broad Institute participa do PRiSM, um estudo de fase 1 que investiga uma terapia experimental baseada em RNA de interferência, ou siRNA. A estratégia procura reduzir a produção da proteína priônica no cérebro, associada à progressão da doença.
Por se tratar de uma pesquisa em estágio inicial, os cientistas avaliam principalmente a segurança e a tolerabilidade da terapia. Ainda não existe comprovação de que o método seja eficaz em seres humanos ou capaz de interromper o avanço da DCJ.
Segundo Mila Seidl, esposa de Lito, a possibilidade apresentada inicialmente pelo instituto seria uma avaliação para participação no grupo de controle do estudo. Nesse grupo, o paciente é acompanhado pelos pesquisadores, mas não recebe a medicação experimental.
A família também busca acesso ao ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. A empresa informou que o estudo não está aceitando novos participantes e que, neste momento, o composto também não está disponível por meio de um programa de uso compassivo.
Governo brasileiro acompanha o caso
O Ministério das Relações Exteriores informou que acionou as embaixadas brasileiras nos Estados Unidos, na França e na Alemanha, países que possuem pesquisas relacionadas à doença.
O Ministério da Saúde também declarou que está em contato com a família e com pesquisadores internacionais. Segundo o governo brasileiro, Lito foi colocado em uma lista para triagem, mas uma eventual participação dependerá dos critérios do estudo, do cronograma dos pesquisadores e das exigências das autoridades reguladoras, incluindo a FDA, agência responsável pela fiscalização de medicamentos nos Estados Unidos.
Até o momento, nenhuma vaga para tratamento experimental foi garantida.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica rara e de progressão rápida, provocada pelo acúmulo de proteínas anormais, chamadas príons, no cérebro.
A doença pode causar perda de memória, alterações de comportamento, dificuldades motoras, problemas de coordenação e perda de visão. Atualmente, não existe tratamento comprovado capaz de interromper sua evolução.
A mobilização em apoio a Lito continua nas redes sociais, mas especialistas e instituições ressaltam que qualquer terapia em estudo ainda precisa passar por avaliações científicas e regulatórias antes de ser considerada segura ou eficaz.